Ci sono cose
a cui non si riesce a trovare una spiegazione, una di queste è la storia che
vado a scrivervi.
Sonia e Roberto sono i genitori di Tommaso, un
bambino di tre anni, affetto dalla sindrome muscolare Duchenne.
Sonia Roberto, cos’è la Duchenne?
E’ una malattia
genetica degenerativa dei muscoli, che colpisce esclusivamente i maschi, tranne
rarissime eccezioni. Già nell'infanzia i muscoli gradualmente si indeboliscono
fino a costringere il bambino alla carrozzella.
E' una delle
forme di distrofia muscolare più frequente e più grave.
Come avete saputo della malattia di Tommaso?
Abbiamo
saputo della malattia nel gennaio 2011.
Tommaso da
mesi era affetto da bronchite, che, nonostante le cure non regrediva.
I medici
dell’ospedale di Circolo di Busto Arsizio, hanno deciso cosi’ di ricoverarlo,
per svolgere accurate analisi, per scoprire come mai, questa bronchite,
nonostante le cure non passasse.
Dagli esami
praticati a Tommaso, qualcuno ha destato sospetti ai dottori, tanto da
“reclamarne” di altri.
Dopo 15
giorni i risultati.
Tommaso
è affetto da distrofia muscolare.
I medici
dell’Ospedale di Busto A., non sapendo che tipo di distrofia fosse, ci
indirizzano all’Istituto Carlo Besta di Milano.
Ricoverato
Tommaso al Besta i medici gli hanno immediatamente praticato la biopsia
muscolare.
Dopo ben tre
mesi di angosciante attesa l’esito.
DISTROFIA
MUSCOLARE DUCHENNE.
Abbiamo
sentito solo un enorme colpo al cuore.
Qual è stato il primo pensiero quando avete appreso
della malattia?
Fa male
rammentarlo, ma il primo nostro pensiero è stato solo uno: QUANTO VIVRA’?
Ricordo bene
il giorno in cui bersagliammo di domande la Dottoressa del centro.
E quanto per
noi sia stato difficile porre determinate domande.
Quanto
vivrà?
Soffrira’,avra’
dolore?
Le risposte
ci hanno letteralmente gelato il sangue nelle vene, quel giorno è morta una
parte di noi.
la DUCHENNE
non lascia scampo, si, Tommaso morirà, ma non ora, non nell’immediatezza.
Se a Tommaso
non subentrerà qualche grave complicazione la sua aspettativa di vita, si aggirerà
attorno ai 14 anni.
Come vivete sapendo che questa malattia non ha ancora
una cura?
Semplicemente,
NON LO SI ACCETTA.
Tommaso si rende conto di quello che gli sta
accadendo?
Tommaso è un
bambino testardo, tenace, con molta voglia di imparare.
Per sua
fortuna , ha due sorelle piu’ grandi, che lui imita in tutto.
Fa tutto
quello che le sue sorelle fanno e se qualcosa non gli riesce si arrabbia.
Tommaso ha
grinta, Tommaso ha voglia di vivere.
No, Tommaso
fortunatamente non si è ancora reso conto che non è un bambino come gli altri.
Lo stato come aiuta le famiglie con problemi simili?
Lo stato non
aiuta!!! L’autorizzazione alle cellule staminali è stata concessa solo a 100
pazienti e le cure mutuabili vengono praticate solo a chi è ormai allettato, a
chi purtroppo è senza speranza.
Tommaso
rientra tra i 18mila casi in cui queste cure non possono essere praticate,
perché non ancora troppo “grave” da riceverle.
Sonia, Roberto cosa volete dire a chi vi sta leggendo?
Aiutateci ad
aiutare la ricerca, perché questa è l’unica SPERANZA che ci è rimasta, persa
quella è davvero la fine!!!
Purtroppo
per accedere alle cure bisogna pagare.
AIUTATECI
VOGLIAMO PROVARE A FAR SORRIDERE ANCORA NOSTRO FIGLIO.
GRAZIE .
Grazie Sonia e Roberto per averci raccontato questa terribile storia
che mai avrei voluto raccontare.
Per aiutare Tommaso, Francesca Crocetti e Matteo Raimondi, hanno dato
vita ad un progetto denominato:
CORRI TOMMASO.
Il progetto è nato in occasione della staffetta che si terra’ a Busto
A. il giorno 22 giugno 2013.
Tutte le info potete trovarle sul Blog che Francesca e Matteo, hanno
creato per Tommaso.
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